Jag vaknade i morse av att stora sonen stod på toaletten och kräktes...stackarn! Nu har vi varit uppe i 2 ½ timme och det har varit flera turer till toaletten. Magsjukan har alltså flyttat in hos oss. Suck!

Idag skulle vår Edvin blivit två månader. Men hans liv på jorden blev så kort. Min kärlek däremot kommer föralltid leva vidare. Edvin kommer alltid vara älskad och saknad.

Finaste finaste Edvin  

Idag kom det ett brev med posten, ett brev som jag väntat på ett tag nu. Jag visste precis vad det stod innan jag ens hunnit öppna det. Tårarna rann redan innan jag ens kom innanför dörren med brevet.

Det gjorde ont i magen, som om någon slagit mig hårt med en knytnäve. Även om brevet innehöll ett fint budskap så var det jättetufft att öppna det. I brevet stod det nämligen att nu flyger min ängel fritt. Igår spreds hans aska i minneslunden vi sett ut.   

Jag träffade en granne imorse. En granne som jag inte ens vet namnet på. Hon ville beklaga sorgen (min man har pratat med henne tidigare) och så gav hon mig en kram. Hon frågade hur jag mår, eller nej hon konstaterade mer att "du mår bra nu?" och jag svarade mest att,"ja så gott det går...". Hon sa "Jo, du har ju dina två andra barn". Jag fick känslan av att hon menade att "det gör ju inget, du har ju två barn till". Visst har jag två helt underbara barn som jag är så innerligt tacksam för att de finns hos mig. Men det gör ju inte saknaden och sorgen lättare. Jag blev så arg och ledsen på henne. Samtidigt som jag inte hade mod att tala om för henne vad jag egentligen kände och tänkte. Önskar såå att det gick att bli osynlig så jag slipper konfronteras med dessa jobbiga kommentarer.

Vi hade återbesök på sjukhuet idag. Vi träffade Edvins läkare och fick tid att ställa frågor och prata igenom det som hände. Hon sa till oss att han inte hade haft ont (vilket jag var rädd för) när han haft sina krampanfall. Tydligen så gör inte kramp ont. Det kändes så bra att höra. Vi fick även bekräftat att den kärlmissbildningen Edvin hade kallas för "Vena galeni". Även om det inte får Edvin tillbaka så känns det bra att ha ett namn på hans "sjukdom".

Med denna dagen är jag ett steg närmare ett gladare liv. Så kommer det bli varje dag framöver. Det är iallafall min förhoppning. Låter ju logiskt och jag önskar verkligen det kommer bli så också. 

Som jag nämnde i förra inlägget tycker jag det är jobbigt med medömkan. Idag har jag träffat jättemycket folk (som jag halvkänner) men som inte försökt säga något tröstande, inte sett på mig med sorgsen blick, inte velat ge mig en tröstande kram och det har kännts bra. Det är precis SÅ jag vill ha det. 

Alla sörjer vi olika och det finns inget rätt eller fel sätt att sörja på. Det jag kan göra är att förklara för er hur jag vill ha det. Det borde jag gjort från första början (men då var jag nog för svag och feg). För ju mer jag tänker tillbaka på hur jag blivit bemött desto mer arg och ångestladdad blir jag. Jag vet såklart att det inte var något illa menat från er sida. Och jag skulle säkert sagt och gjort likadant om en vän/släkting varit i samma situation. 

Men inget blir bättre för mig för att ni tycker synd om mig/oss. Vill ni tycka synd om oss så är det såklart upp till er, men snälla visa det inte för mig. Var bara som vanligt!

Jag har mycket inom mig som jag borde jobba på och bli bättre med att hantera. Att släppa in folk och visa mina känslor kanske är en sak. Att inte vara så kontrollfixerad är väl en annan men just i den situationen och den sorgen som jag befinner mig i nu så finns det ingen ork till det. Jag orkar inte bli en "bättre" människa just nu och vill inte behöva ta tag i det heller. 

Med detta sagt så tänker jag umgås lite med maken innan det är dags att sova. 

42 dagar har det gått, 42 dagar och det har inte gått en timme utan att jag tänkt på dig Edvin. Jag saknar dig så fruktansvärt mycket. Jag gråter ofta och det känns bra för stunden. Men när jag kommer på mig själv med att skratta så får jag nästan dåligt samvete. Hur kan jag ha roligt som precis förlorat det underbaraste i livet, ett barn?

Ibland är skrattet bara en mantel, ett skydd för att inte sorgen skall ta över mig helt. Jag är fortfarande rädd när jag går till Ica, förskolan eller skolan att jag skall träffa någon jag halvkänner som inte vet vad som hänt oss ännu och att jag skall behöva förklara.

Jag vill inte att någon skall tycka synd om mig. Jag tycker det är jobbigt med allas medömkan och försök till tröstande ord. Det är lika bra att ni inte säger något alls. Det sista jag vill är att ni skall prata om mig som stackars henne, det är så synd om dem osv...jag vill helst inte att ni pratar om mig alls när jag tänker efter. Jag skriver inte i den här bloggen för att få medömkan, utan detta gör jag för min egen skull. Alltså helt egoistiskt!

Det borde vara en lyckans dag idag. Det är nämligen 10 år sedan jag träffade min man. Han är min klippa, min hjälte och bästa vän. Jag älskar honom så fruktansvärt mycket. Men jag känner mig jätteledsen idag. Jag var uppe halva natten och bara grät och tänkte. Varje gång jag slöt mina ögon så såg jag Edvin och då grät jag ännu mer så det tog tid innan jag kunde slappna av och somna.

Vi tänkte iallafall göra kvällen till en riktig familjemyskväll. Äta tacos, se på film och frossa i chips, glass och godis.

Får hoppas att det kan få upp humöret litegrann.   

"Var inte ledsen lilla mamma

jag var tvungen att gå

Den dagen hände det oh då

orkade inte mitt hjärta slå

Älskade pappa mitt liv blev så kort

Ta hand om varandra och syskonen mina

Jag vet att ni gråter och det finns ingen tröst

Men lyssna till ert hjärta och 

ni kan höra min röst

Jag finns inte bland er

men jag finns ändå

Jag hör era böner och älskar er så"

Nu skulle vi planera begravning. Vi skulle behöva gå igenom det värsta en förälder kan göra. Vi skulle behöva säga hejdå till vår älskade son en sista gång. Vi fick ett gott stöd från sjukhuskyrkan. Prästen där var helt underbar, hon förklarade för oss att man kan göra mycket själv inför begravningen. Vi behövde alltså inte anlita en begravningsbyrå om vi inte ville. Min man och jag tänkte igenom detta och kom fram till att det enda vi inte ville ordna med själva var transporten av kistan. Prästen hjälpte oss med att beställa kista och ordna plats i ett kapell och hon erbjöd sig även att hålla i ceremonin. Hon tog kontakt med en musiker som skulle spela och hon var ett stort stöd. 

Vi var båda väldigt nervösa inför kistläggningen. Att bädda ner sin son i hans kista är ju inte normalt. Vi mötte upp prästen som följde oss till bårhuset på sjukhuset. Där fanns vår ängel i ett rum och vi fick gå in själva och ta farväl. Kistan som vi beställt var 75cm lång och helt vit. Den var enkel men ändå elegant. Min man lyfte upp Edvin och la ner honom i kistan. Jag la hans ena filt och nallen bredvid honom och den andra filten bäddade jag runt honom. Han var så kall, han skulle behövt tusen filtar för att värma sig men det skulle ju ändå inte ha räckt. Inte ens min kärlek räckte för att hålla honom vid liv. Barnen hade målat teckningar som vi visade Edvin och sedan la ner brevid honom. 

Tillsammans tog vi upp kistlocket och la det på plats. Nu kände jag mig som världens grymmaste förälder, hur kan man stänga in sitt barn så som vi gjorde? 

Vi gjorde egna begravningsprogram och bestämde vilka sånger som skulle spelas. Inledningssången fick bli "Sov du lilla videung" och avslutningssången "Nu i ro". De spelades intrumentalt av musikern och det var så fint. Vi valde även att spela "Jag fick låna en ängel" av Shirley Clamp den texten skulle jag själv kunnat ha skrivit. Den gick rakt in i mitt hjärta. Ceremonin blev jättefin och det var till stor del prästens förtjänst. Innan ceremonin började så var jag och min man på plats för att ställa ut alla blommor som kommit till kapellet. Edvin hade fått jättemycket fina blommor och det värmde i hjärtat att folk tänkt på oss och skickat blommor. 

När begravningen var över åkte alla hem till vårt hus och åt smörgåstårta och kaffe. 

Hej då Edvin, må du vila i frid finaste ängel   

Vi hade precis fått reda på att vår son var en lånad ängel. Det gjorde så ont i hjärtat att veta att vi kommer mista honom. Det är liksom inte normalt. 

Vi satt hos honom på sjukhuset, höll hans hand. Bytte blöja, baddade och skötte om honom så som nyblivna föräldrar gör med sina barn. Skillnaden för oss var att vår son hade fullt med slangar som man skulle ta hänsyn till och vara försiktig med. Jag vågade knappt röra honom till slut för lyfte jag honom fel så pep maskinen som sladdarna var kopplade till eller så inbillade jag mig att han skulle få ont. Ibland slog han upp ögonen och var vaken men det var som att han tittade ut i tomma intet. Jag lyckades aldrig få den där nära ögonkontakten som jag haft med mina andra barn. Han orkade inte med några längre vakenperioder och vissa dagar missade vi hans vakenperiod helt. Men det verkade som han reagerade på våra röster, så vi pratde med honom hela tiden. Talade om för honom hur fin han var, hur mycket vi älskade honom och hur stolta storasyskonen var.

Vi frågade oss hur mycket han egentligen förstår? Har han ont? Vet han vad som skall hända? Han fick smärtstillande utifall att som läkaren sa men de sista dagarna märkte vi att han verkligen hade ont. Det var så hemskt att se, han fick krampanfall och pep/grät/skrek och inget vi kunde göra hjälpte. Läkarna hade missbedömt hur stor dos medicin han skulle ha och innan de fick blandat ihop ny medicin hade Edvin krampat i över en halvtimme. Sorgligt nog skulle vi behöva uppleva ännu ett sådant anfall och det var samma kväll som han sedan gav upp. 

För att få vardagen att fungera så lämnade vi barnen i skolan på mornarna och sedan åkte vi till Edvin. Någon gång när vi hämtat barnen åkte vi tillbaka allihop till sjukhuset för att hälsa på. De hade ett familjerum med leksaker och tv där barnen kunde leka en stund. Men de tröttnade så snabbt så jag och min man turades om att gå ut och leka med dem. 

Syskonen skötte sig så bra, de förstod att lillebror inte skulle komma hem och vi pratade ofta om det hemma. Vi sa till dem att han alltid kommer finnas med dem i deras hjärtan och att även om inte Edvin kommer hem så kommer han alltid vara deras lillebror.

Så kom dagen...en fredag när vi som vanligt varit hos Edvin på dagen. Vi hade precis kommit hem och stod och lagde mat och städade när telefonen ringde. Skärmen visade Dolt nummer och jag fick ont i magen. Sjukhuset hade ringt några gånger tidigare och det var lika jobbig varje gång att svara. Den här gången så ville läkaren att vi skulle komma tillbaka. Han sa att Edvin blivit sämre, han syresatte sig inte bra och hade ändå max på syrgasen. Han smälte inte maten bra och han var sämre i färgen. Vi fick tvinga i oss middagen och lämna barnen hos mannen föräldrar.

När vi kom tillbaks till sjukhuset flyttade vi med oss Edvin in på "vår" sal som vi ofta hade när vi var där. Den här kvällen fick vi inte vara ensamma. Det satt en sköterska med oss hela kvällen/natten. Hon skulle vara där som ett stöd antar jag, men för vår del så var hon mest ivägen. Jag ville ju vara ensam med min son. Jag ville inte att någon utomstående skulle vara med i rummet, varför kunde vi inte ringa på dem som vi brukade om det var något?

Vi låg i sängen alla tre och jag kramade om Edvins hand hela tiden. Min andra hand hade jag på hans bröst. Maskinen som talade om hur hans syre och puls var började pipa fler och fler gånger eftersom han blev sämre. Varje gång det pep till så högg det knivar i mitt hjärta. Min man låg och halvsov när det hände, jag hade handen på Edvins hjärta och samtidigt som maskinen illtjuter så känner jag att Edvin inte andas mer. Jag vet att jag sa - han andas inte, han andas inte! Och då vaknade min man till liv. Sköterskan kom fram till oss och kallade även på läkaren. När läkaren kom in lyssnade han på hjärtat och sa att det slår, men bara väldigt väldigt svagt. Jag och min man grät, jag kände mig så tom. Hur kunde det gå få fort. Vi fick bara 10 dagar med vår fina ängel. Han var en kämpe som orkade hålla sig vid liv så länge och jag skulle göra vad som helst för att få honom tillbaka, om ens bara för en dag. 

Läkaren kom tillbaka efter ett tag, bara för att konstatera att hjärtat slutat slå helt. Sköterskan lämnade oss ensamma en stund och det enda jag kunde göra vara att gråta. Gråta över orättvisan, sorgen och saknaden. 

Vi lämnade vår fina ängel med sköterskan, hon skulle ta hand om honom och lägga honom i en vagga i "vårt" rum. Nästa morgon åkte vi dit och klädde på honom rena kläder. Han hade en jättesöt randig body och jeans på dig. Nallen som han fick av mormor låg också vid hans sida. Barnen kom och sa hejdå till lillebror och dottern kunde inte riktgt förstå att han inte fanns mer, för han ligger ju där sa hon. Hon tyckte han liknade en docka där han låg nerbäddad i vaggan. 

Att lämna rummet var svårt, jättesvårt. Jag trodde det skulle vara sista gången jag såg honom. Vad som hände den helgen har jag svårt att komma ihåg. Mitt huvud var så tjockt och ansiktet söndergråtet. Hur jag fick i mig mat (fick jag det?) är för mig en gåta. Trots det ståra hålet i mitt hjärta var jag tvungen att resa mig, mina andra barn behövde ju fortfarande sin mamma. 

Passande nog så spelar spotify just "Jag ska gå hel ur det här" med Peter LeMarc just när jag börjar skriva mitt första inlägg i denna blogg. Jag vet inte om jag någonsin blir hel igen men jag skall iallfall ta mig ur det här. 

När Edvin hälsade på...del 1

Alltihopa började en måndag i juli, den 22 för att vara exakt. Jag var kallad till ett tillväxtultraljud eftersom min mage vuxit så mycket de sista veckorna. Läkaren som gjorde UL tittade länge under tystnad sen så säger han (och håller "kameran" mot bebis huvud) - det ni ser här är tyvärr inte normalt. Jag tog min mans hand och blev jätterädd. 

Läkaren talade om för oss att bebis har Hydrocefalus (vattenskalle) han sa även att han inte kan hitta något ryggmärgsbråck på bebis som ofta förknippas med hydrocefalusbarn. Läkaren förklarade för oss att är det "bara" vattenskalle så brukar det gå ganska lätt med en operation efter förlossningen. Men för att få mer info ang bebis så fick jag tid för magnetröntgen två dagar senare. 

Det var jätteläskigt, obekvämt och panikartat att göra MR. Att ligga still i nästan en timme med hemsk halsbränna och en rygg som talade om att jag levde var inget kul men när vi fick träffa läkaren igen så var han hoppfull eftersom de fortfarande inte såg något ryggmärgsbråck. De kunde alltså inte hitta någon orsak som kunde ligga bakom bebis hydrocefalus. 

Jag fick tid för planerat kejsarsnitt till måndagen den 29 juli. Under den veckan, från att vi fått beskedet till att snittet skulle ske så hann jag tänka väldigt många tankar. Hemska tankar som jag idag skäms så fruktansvärt mycket över. Eftersom jag inte visste vad hydrocefalus innebar så googlade jag information om det och fick upp måmga bilder på barn som inte såg normala ut, några hade tex en huvudform som en glödlampa. Jag tänkte tankar som att, jag inte visste om jag ville se mitt barn. Skulle jag kunna älska bebis om/när bebis såg så annorlunda ut? Jag vill inte ha ett handikappat barn, det var inte så här det skulle bli....Alla dessa tankar gav mig dåligt samvete och ångest över hur jag ens kunde tänka så och gjorde mig såklart ledsen och arg. 

Samtidigt som jag brottades med mina känslor för mitt oförlösta barn så var jag även panikslagen inför ett kejsarsnitt. Jag skulle behöva uppleva det jag hittils tyckte var det värsta som hänt mig IGEN! När min första son föddes slutade det i akutsnitt och den upplevelsen skulle jag vilja radera ur minnet. Hur skulle jag stå ut med ännu ett sådant minne och ännu en jobbig återhämtning? Samtidigt skulle det ske i samband med ett barn jag kanske inte skulle kunna älska? Hjälp, jag hade verkligen sån ångest. 

Fick så många kommentarer att - det kommer bli bra, det kommer gå bra...ni skulle bara veta vad ont det gjorde i mig när ni sa så. Tillslut fick ni mig nästan att själv tro på era ord. Men min magkänsla sa hela tiden något annat. Jag blev arg på min man för att han var "en av dem" som nästan lovade att allt skulle gå bra. Varför var det ingen som förstod mig? Varför var det ingen som såg min oro och ångest? Både inför barnet och kejsarsnittet...

När måndagen den 29 juli så kom åkte jag och maken till sjukhuset. Jag hade då landat i att vi skulle få en bebis med vattenskalle, jag var fortfarande osäker på hur jag skulle reagera när jag såg bebis för första gången men jag längtade efter bebis och jag kände att jag var redo att bli mamma igen. På sjukhuset fick vi prata med både BM och narkosläkare som förklarade vad som skulle hända under snittet. Kl 13.00 skulle jag infinna mig på avdelningen och så skulle bebis ut. Kl 13:40 föddes en kille på 4780 gr och 54 cm med ett huvudomfång på 46,8 cm. Han låg i säte och kom ut med benen först sen fick läkaren kämpa för att få ut huvudet. De tog honom till ett rum brevid och för en stund visste jag varken vilket kön bebis hade eller om bebis levde. 

Min man kom efter en stund och berättade att vi fått en jättefin son. De tog honom till neonatalavdelningen och mig rullade de till ett uppvaksrum. Det dröjde några timmar innan jag fick träffa min son. 

Första mötet var såklart magiskt, han var verkligen älskad från första stund. Jag skämdes sååå för mina tankar jag hade innan nu när jag hade facit. Han var så fin och så älskad min lilla kille. 

Nu skulle han observeras och skulle ligga på neo medans jag fick ett rum på BB. Det kändes så konstigt att "bo" på BB, där fanns det ju bara mammor med sina barn. Varför hade inte jag mitt barn hos mig? Som nysnittad känslosam mamma var det såklart en stor sorg att jag inte kunde vara med min son hela tiden. Min man gick mellan avdelningarna den första kvällen/natten. Han matade vår son och höll honom i famnen medans jag låg med smärtor i en obekväm sjukhussäng. Jag var avundsjuk på honom, jag ville ju oxå vara där. 

Tisdag morgon tog jag mig ner i en rullstol och kunde åka upp till Edvin. Det var andra gången jag fick hålla honom. Hans huvud var så tungt och samtidigt så mjukt så jag vågade knappt lyfta honom, trodde jag skulle göra honom illa. Han hade även många slangar kopplade till sig som gjorde mig osäker på att lyfta Edvin. Dels syrgasslangen, sonden och en pulsmätare. Med tiden skulle han få fler slangar...

Onsdag morgon gick jag upp till Edvin efter frukosten. Min man sov hemma den natten och kom till sjukhuset vid 11 tiden. Edvin hade inte betett sig som "vanliga" barn gör efter en förlossning. Han var fortfarande svårandad så en hjärtdoktor gjorde ett ultraljud på hans hjärta och hjärna. 

När analysen av hans bilder var klara så kom Edvins läkare och ville prata med oss. När hon ville ta oss med till ett separat rum så fick jag en klump i magen. Jag visste att något var fel. 

Och ja, läkaren bekräftade ganska snart mina tankar. Ulrtaljudet hade visat att Edvin hade en kärlmissbildning i hjärnan och att hans hjärta fick pumpa så mycket blod upp dit. Läkaren sa att hans tillstånd var livshotande. 

Hon ville inte säga så mycket mer innan Edvin hade undersökt mer noggrant. Han fick tid till MR på torsdagmorgon och hela torsdagen innan vi fick något besked var jättejobbig. Jag ville inte hoppas på något positivt besked men gjorde såklart det ändå. Tänk om de sett fel? Tänk om det går att operera mm...

Men på eftermiddagen så fick vi veta att läkarna inte skulle kunna göra något för att rädda Edvins liv. Kärlmissbildningen satt så illa till i hjärnan att det inte skulle vara lönt att operera. Tillslut skulle hans hjärta inte orka mer. Ingen kunde säga hur lång tid vi skulle få med vår son. Så nu gällde det att ta vara på tiden med vår lånade ängel. 

fortsättning kommer...